Un périodique unique en langue française qui éclaire et accompagne des engagements toujours plus évangéliques dans toutes les formes de la vie consacrée.

Les soins palliatifs, réponse à un signe des temps

Geneviève Piret, p.s.m.

N°1989-5 Septembre 1989

| P. 272-283 |

Les nouvelles possibilités (et les nouvelles apories) de la médecine pressent la communauté chrétienne d’accompagner « jusqu’au bout » les blessés de la vie, à l’image de ce Bon Samaritain dont l’auteur nous offre une lumineuse évocation. On goûtera la saveur augustinienne d’un texte propre à inspirer la pratique des consacrés engagés dans le combat, aujourd’hui crucial, pour le respect des mourants.

Dans notre Europe Occidentale où, si souvent, le déni de la mort est une caractéristique de la mentalité, quelque chose est en train de changer. Sans doute est-ce parce que, confusément, l’homme ne peut se satisfaire du vide et que, loin de le protéger, son déni le condamne à souffrir une mort qu’un manque de préparation rend « invivable ». Ainsi, depuis peu, s’achemine-ton vers une médecine qui tient compte aussi de l’environnement et de la personnalité du mourant. En témoigne le développement récent des soins palliatifs qui s’emploient à accompagner des patients parvenus au terme de leur vie, et pour lesquels il ne peut plus y avoir le moindre projet de guérison.

Accompagner la personne qui souffre est une attitude qui s’enracine comme naturellement dans l’Écriture. Laissons-nous donc interpeller par une des paraboles de Jésus qui nous montre, de manière privilégiée, combien les soins ne se réduisent pas à des techniques, mais peuvent préserver le plus important, « pallier » les atteintes à la vie d’une « personne ». La parabole du Bon Samaritain nous permettra d’exposer les principaux aspects et toutes les exigences des soins palliatifs.

Qui est mon prochain ?

Nous connaissons tous la portée de la parabole du Bon Samaritain se montrant compatissant envers un Juif qui n’était ni son parent, ni son concitoyen (Lc 10,25-37) [1]. Ainsi n’est-il aucune barrière qui puisse faire légitimement obstacle à notre amour. Aimer son prochain, c’est exercer une charité effective envers tout homme qui a besoin de notre aide, quelles que soient par ailleurs les différences de race, de nation ou de religion. Et cet enseignement, Jésus oblige le scribe qui lui avait demandé « Qui est mon prochain ? » à l’énoncer de sa propre bouche. Bien plus, Jésus, en posant sa question : « Qui de ces trois (prêtre, lévite ou Samaritain) te semble avoir été le prochain de l’homme tombé entre les mains des brigands ? », transforme la formule du scribe « Qui est le prochain ? » en cette question : « Qui s’est fait le prochain d’autrui ? »

Ainsi pour Jésus, l’important ne consiste pas à savoir exactement qui est le prochain que nous devons aimer, afin de pouvoir nous acquitter exactement, sans rien de plus, de notre devoir d’aimer, mais de découvrir comment devenir le prochain d’autrui. L’essentiel consiste à suivre cette inspiration profonde de la miséricorde qui permet de devenir « le prochain », c’est-à-dire celui qui se fait « proche », qui s’approche de l’autre.

La phrase finale du passage est révélatrice. Si la question posée par le légiste au début de cette péricope nous amenait à découvrir comment hériter de la vie éternelle (« Que dois-je faire ? »), la conclusion est claire ; littéralement : « Lais route sans cesse, et toi, fais sans cesse semblablement ». S’avancer comme le Samaritain, se faire proche, révéler le Père en étant la preuve vivante de son amour de miséricorde pour l’homme abandonné, tel est le secret de la vie éternelle.

Un homme

En définitive, aimer autrui signifie se faire le prochain qui aime, qui ne demande qu’à aimer, sans choisir qui il aime. En effet, la parabole débute littéralement sur cette locution : « Un certain homme » (v. 30) et fait également mention d’« un certain Samaritain » (v. 33). En style de parabole, quand on dit « un homme », on fait abstraction de tout le reste ; on ne considère que son appartenance à la famille humaine. Par conséquent, le Samaritain représente en réalité toute personne, quelle qu’elle soit, toujours invitée à s’arrêter auprès de la souffrance de tout autre homme, quel qu’il soit lui aussi.

S’arrêter auprès de la souffrance d’autrui demande une disponibilité, c’est-à-dire une certaine disposition intérieure du cœur qui s’ouvre et est capable d’émotion : le Samaritain « fut ému de compassion ».

Mais la parabole va plus loin. Les mouvements affectifs deviennent pour le Bon Samaritain un stimulant qui l’amène à agir concrètement et à porter secours à l’homme blessé. Ainsi, au moment affectif succède, condition indispensable pour s’approcher de l’autre, ce mouvement qui décentre de soi-même. Telle est l’exigence de la radicalité de l’amour : se déposséder de soi-même, sortir de son égocentrisme pour se faire proche de l’homme blessé.

Un homme... demi-mort

La parabole nous met en effet en présence d’un homme blessé, gisant abandonné, à moitié mort. Certes, la parabole en elle-même symbolise-t-elle l’entièreté du monde de la souffrance humaine qui présente des visages très divers, mais conjointement, ce monde de la souffrance ne cesse d’appeler, pour ainsi dire, un monde autre : celui de l’amour humain, amour désintéressé qui s’éveille dans le cœur de l’homme et se manifeste par ses actions. Ainsi, avant même d’exprimer une vérité profondément chrétienne, la parabole traduit d’abord une vérité humaine on ne peut plus universelle. Ce n’est pas sans raison que, même dans un langage courant, on appelle œuvre de « Bon Samaritain » toute activité en faveur des personnes qui souffrent et ont besoin d’aide.

Par hasard... cheminant...

A travers cette universalité de l’amour d’autrui auquel tout homme est convié, tantôt comme blessé, tantôt comme Samaritain, s’inscrit l’exigence d’un amour qui se veut attentif aux indispensables et irremplaçables adaptations à tout appel concret et actuel, lancé dans la vie de tous les jours. Tel est le sens des expressions : « Par hasard »... ou « cheminant », que nous pourrions interpréter en disant qu’il faut incarner l’Évangile dans les urgences du temps.

En effet, la parabole du Bon Samaritain qui, nous l’avons vu, appartient à « l’Évangile de la souffrance » (Jean-Paul II), se retrouve avec lui tout au long de l’histoire de l’humanité. Pour le chrétien, c’est donc dans ce sens également qu’il peut comprendre l’invitation permanente du Magistère à être attentif aux signes des temps, à s’arrêter avec toujours plus d’attention et de perspicacité aux cris des pauvres, parmi lesquels nous retrouvons les souffrances aux multiples expressions que l’on rencontre dans le monde de la santé. Nous le savons, cette activité en faveur des personnes qui souffrent et ont besoin d’aide a revêtu, au cours des siècles, des formes institutionnelles organisées, et, dans son champ d’application, elle a suscité les professions correspondantes.

Sans entrer dans une approche historique, qu’il nous suffise de penser à la profession médicale qui, au Moyen-Âge, se définissait comme service de la personne souffrante. Nous connaissons la célèbre phrase d’Ambroise Paré : « Je le pansai, Dieu le guérit ».

Cette référence faisait appel à un ordre dépassant le médical : à la fois ordre religieux pacifiant et ordre symbolique. De n’être pas Dieu ne dédouanait pas de la nécessité d’entendre l’appel de la personne souffrante et d’y répondre, mais à notre place de créature humaine. Animées de l’inspiration évangélique, ces institutions qui, au cours des générations, ont accompli un service de « Samaritain » se sont encore davantage développées et spécialisées en notre temps. Dans le domaine médical, l’homme possède une capacité et une spécialisation croissantes. Et en pensant à tous ces hommes qui aujourd’hui encore, par leur science et leurs capacités, rendent de multiples services au prochain qui souffre, nous ne pouvons nous dispenser de leur adresser des paroles de profonde reconnaissance.

De Jérusalem... vers Jéricho

Mais en même temps, aujourd’hui, s’opère dans le monde de la santé une rupture des évidences. En fait, de la médecine du Moyen-Âge, caractérisée par le service de la personne souffrante, notre société occidentale est passée à la médecine scientifique, efficace, certes, spécialisée, mais devenue très intolérante à la « mort », qui n’entre dans aucune spécialité. Nous n’en finirions pas de citer les prouesses médicales et chirurgicales, de réanimation et de chimiothérapie, qui retardent toujours un peu plus la fin de l’existence terrestre. Bien plus, nous dit P. Ph. Druet,

l’hôpital (...) est le lieu par excellence où le déni de la mort et la prétention à l’immortalité corporelle se traduisent en actes. Pour des Occidentaux, toujours plus nombreux, il est inconcevable, voire impossible, de mourir ailleurs qu’à l’hôpital (...) Mourir à l’hôpital représente (...) la solution convenable aux yeux de la société des bien-portants et un pis-aller à peine tolérable pour ceux dont la fonction est de guérir à tout prix. La victime de cette contradiction, c’est évidemment le mourant lui-même. Toutes les statistiques le prouvent, de plus en plus de gens meurent à l’hôpital.

Enfin, de plus en plus coupée de toute religion dans nos pays occidentaux, la mort apparaît dans le froid silence, non plus de l’athéisme, mais de l’indifférence religieuse.

Tableau sombre, certes, qui nous ramène sur la route de Jérusalem à Jéricho, où « descendait » un homme. La route passait pour dangereuse et a gardé, jusqu’à des temps proches de nous, cette sinistre réputation. Mais la parabole nous invite à réfléchir plus loin en découvrant le sens symbolique de la « descente » de Jérusalem à Jéricho. Nous savons que dans l’évangile lucanien, Jérusalem est le lieu du salut. Aussi Luc donne-t-il un grand relief à la « montée » de Jésus vers cette ville qui est le but de sa vie. Cette montée le conduira à la passion et à la mort, mais débouchera sur la Résurrection : c’est le message radical de la foi. Si le Christ est ressuscité pour nous, cela signifie que notre fin terrestre cesse d’être redoutable dans la mesure où nous acceptons à notre tour de « monter » à Jérusalem. Ainsi la montée vers Jérusalem est-elle présentée comme quelque chose de positif, tandis que tourner le dos à Jérusalem, s’en éloigner pour aller à Jéricho, s’avère dangereux.

En s’éloignant de Jérusalem, l’homme de la parabole tombe aux mains des brigands, nous est-il précisé. Et dans cette situation de détresse, il est rejoint par le Samaritain. Certes nous ignorons si le Samaritain, qui est, par ailleurs, montré comme un exemple très positif de charité, va, lui aussi, de Jérusalem à Jéricho, ou s’il monte à Jérusalem. En fait, il est peu probable qu’un Samaritain, dont le lieu saint est en Samarie, « monte à Jérusalem ». Mais peu importe ce manque de précision qui ne modifie en rien le symbolisme du message. Car en définitive, l’évangile nous rappelle que nous sommes, à notre tour, sur cette route qui conduit à Jérusalem, ce lieu de la résidence divine, de la maison du Père, la Jérusalem céleste, route sur laquelle notre fin terrestre revêt donc un sens plus haut que l’apparente finitude, puisqu’elle peut déboucher sur la Résurrection. Mais en même temps, cette route nous paraît longue sans doute et nécessite force et courage. Car ce chemin reste parsemé de bifurcations – Jéricho d’aujourd’hui – qui séduisent.

C’est ici que nous pouvons citer, en particulier, les détours de l’acharnement thérapeutique (lorsque la grandeur de l’homme est considérée comme résidant exclusivement dans son pouvoir de refus de la mort) et de l’euthanasie active (lorsque l’homme décide du moment de la mort, sur laquelle il revendique un droit de maîtrise totale). Nous sommes mis en présence de deux attitudes opposées, mais qui traduisent toutes deux l’incapacité d’assumer sereinement la réalité de la mort. Et il n’est pas rare de voir ces deux comportements se succéder : certains, après avoir concentré tous leurs efforts dans une lutte acharnée contre la mort, notamment en usant de thérapeutiques disproportionnées, s’empresseront de recourir à l’euthanasie lorsque la mort approche inévitablement.

Comment ne pas s’égarer dans ces bifurcations mais ouvrir plus largement la voie à un véritable respect de la mort ?

Un Samaritain... vint à lui... l’ayant vu... s’étant avancé... banda ses blessures

C’est ici, lorsque la maladie a épuisé toutes les thérapeutiques qui pouvaient lui être opposées, que les soins palliatifs se présentent comme une alternative à l’acharnement thérapeutique et, par conséquent, au recours éventuel à l’euthanasie.

Très succinctement, nous pouvons définir les soins palliatifs comme des programmes ou des services visant à soigner les patients, pour lesquels les traitements destinés à les guérir ou à prolonger leur vie ne sont plus d’aucune utilité, mais pour lesquels aussi l’amélioration de la qualité de la vie qui reste à vivre constitue l’objectif essentiel.

De cette définition dérivent un certain nombre de principes. Si le temps du diagnostic est écoulé, il s’agit maintenant d’aider le malade à vivre l’épreuve dans laquelle il est plongé et qui dépasse très largement le problème d’une simple maladie organique. Il faut remédier au maximum aux répercussions fâcheuses de cette maladie devenue incurable dans sa cause. Certes, le contrôle des symptômes physiques et de la douleur chronique, quand elle existe, est primordial. Mais aider le malade à vivre une étape aussi essentielle que le terme de sa vie ne peut se résumer en un soulagement de ses douleurs physiques. D’autres composantes interviennent.

Sans pouvoir nous étendre sur la complexité du concept de « souffrance totale » (« total pain ») selon C. Saunders [2], rappelons que ce concept inclut différentes composantes de la douleur (physique, morale, affective, sociale, spirituelle). Les soins palliatifs les prennent toutes en considération pour pouvoir répondre de manière adaptée aux besoins du malade.

Signalons également qu’E. Kübler-Ross, de manière très pertinente, a décrit une sorte d’itinéraire type par lequel le mourant passe [3]. Elle décrit ce parcours en cinq étapes : dénégation, colère, marchandage, dépression, acceptation. Pour notre propos, ces différentes phases n’ont pas en soi une importance extrême. Mais ce qui importe, c’est « d’accompagner » un tel malade pour l’aider à supporter les ruptures qu’il est contraint de vivre. L’aide psychologique dont il a besoin a ainsi autant d’importance que l’aide nécessaire pour supporter ses troubles physiques.

Parfois aussi est très importante une aide au plan social, familial, ou spirituel. En effet, peu de malades parviennent au terme de leur vie sans interrogation spirituelle. Pouvoir en parler avec un tiers, qu’il s’agisse d’un ministre du culte ou tout simplement d’un interlocuteur de bonne volonté qui accepte d’écouter et de dialoguer, cela peut être d’une valeur inappréciable. L’expérience montre alors que, pour le patient, ce qui apparaissait initialement comme une situation désespérée, mortifère, peut se transformer en étape importante de sa vie, où il vivra par exemple une réconciliation avec les proches au moment de prendre congé d’eux, ou encore le dépassement d’un sentiment d’échec ou de culpabilité et la découverte d’un sens nouveau à la vie.

En définitive, seules les attitudes d’écoute et d’aide, incluant simplicité et oubli de soi, peuvent permettre d’accompagner le mourant.

« Accompagner » : ce vieux mot français, qui fait allusion au partage du pain, traduit bien le niveau souhaité d’engagement des personnes gravitant autour de la personne mourante et nous renvoie à l’« accompagnement » dont le grand blessé de la route de Jéricho fut le bénéficiaire. Très significatif alors nous apparaît le contraste entre la sobre description de son état de santé et celle de l’attitude du Samaritain, dont Jésus expose le comportement avec force détails. En somme, la parabole nous ouvre déjà largement la voie à ce que les soins palliatifs se proposent d’apporter comme aide au malade : une médecine qui s’emploie à intégrer les divers éléments de la personnalité de ce malade, convaincue qu’elle ne peut lui répondre de manière adaptée qu’en tenant compte de tout ce qu’il est, de tout ce qu’il vit.

Le programme des soins palliatifs ne se réduit pas à des techniques, disions-nous. Ou encore, comme le formule en un raccourci remarquable le docteur Th. Vanier : « Quand il n’y a plus rien à faire, tout reste à faire ».

L’ayant fait monter sur sa propre monture... il le mena à une hôtellerie... prit soin de lui...

Accompagner jusqu’au bout... Lorsqu’il a soigné le blessé, le Samaritain le place sur sa propre monture et, lui-même marchant à pied, le mène à l’hôtellerie. Aujourd’hui, aux portes des hôpitaux, nous voyons les malades arriver en voiture, mais ayant abandonné leur propre véhicule, et pas toujours soutenus, hélas, par la famille ou des amis marchant à leurs côtés.

Le Samaritain « prend soin » du blessé. Il lui donne de son temps, de sa peine, sans rien attendre en retour, dans la gratuité et une absolue disponibilité. Ainsi, déjà du temps de Jésus, les soins prodigués dans un « corps à corps » sont inséparables d’un « cœur à cœur », cœur compris au sens biblique, qui englobe tout le corps. « Le lendemain... il donna deux deniers à l’hôtelier et lui dit : prends soin de lui. »

Le Samaritain qui a donné de sa personne, donne de sa bourse. Et après avoir passé la nuit près du blessé, il engage l’aubergiste à continuer son geste de charité.

Aujourd’hui les soins palliatifs incluent ce travail en équipe, indispensable pour permettre une prise en charge globale, complémentaire, des malades, ainsi que pour aider leur famille à les soigner. L’intégration de la famille constitue en effet un autre élément spécifique des soins palliatifs et exige une grande disponibilité. Il s’agit de porter à la famille toute l’attention voulue, afin de lui donner la possibilité d’entourer au mieux le malade.

Ce n’est qu’en équipe, en se relayant, que l’on peut répondre vraiment aux appels qui se situent très souvent, pour les grands malades, à un carrefour d’angoisse et de souffrance, sur cette route de Jéricho où le désespoir et la fragilité appellent la tendresse, convoquent la présence et la force des autres.

Médecins, infirmier(e)s, kinésistes, psychologues, membres de l’aumônerie, travailleurs sociaux, bénévoles, forment ensemble l’équipe affectée aux soins palliatifs. Qu’il nous suffise de citer ces différents intervenants, sans nous attarder sur leur rôle spécifique. Mais il nous tient à cœur de souligner le rôle joué par les bénévoles, car il reflète le mieux le comportement du Samaritain de la parabole.

Écoutons donc simplement le témoignage de bénévoles faisant déjà partie d’une équipe affectée aux soins palliatifs :

Nous sommes une présence supplémentaire qui avons du temps, explique la responsable. S’occuper des fleurs, relever un oreiller, donner à boire au malade et surtout l’écouter, cela permet à l’infirmière et à la famille de reprendre souffle ou d’aider encore d’une autre manière quand les dernières heures arrivent...
D’autres malades ne peuvent plus s’exprimer et le dialogue passe alors par le mari, la belle-fille ou le fils. Parfois d’ailleurs, ce sont les proches du mourant que l’on aide le plus car certains se culpabilisent très fort de ne pas avoir pu garder à la maison leur mère ou leur père jusqu’au bout. Les écouter...

Interpellation, certes, dans la mesure où, en dehors des contraintes d’une profession, nous sommes invités à saisir, à travers le courant de société actuel concernant le bénévolat, ce nouvel appel que nous adressent les personnes mourantes. Invitation également, pourquoi pas, à apporter personnellement une réponse souvent très modeste sans doute mais originale...

Cette originalité, souvenons-nous-en, peut parfois nous conduire à témoigner d’une décision éthique des plus radicales, celle qui nous fait choisir entre les attitudes suivantes : ou bien nous estimons que la vie ne peut pas avoir de sens et nous acquiesçons à l’euthanasie ; ou bien, au moment où nous reconnaissons la présence de la souffrance et de la mort, nous ne nous résignons pas à l’existence du mal et de la mort prématurée, mais avec d’autres, en équipe, nous menons le combat de l’espérance contre toute espérance.

Ce que tu auras dépensé en plus, à mon retour, je te le rembourserai

Accompagner jusqu’au bout, dans la fidélité à cet accompagnement : s’il y a des frais supplémentaires, ajoutait le Samaritain, je les réglerai à mon retour. Une telle promesse se passe d’autres garanties. La rareté des chemins de Palestine oblige les voyageurs à revenir par la même route, et pareillement, la rareté des hôtelleries échelonnées sur de longs parcours les oblige à s’arrêter toujours aux mêmes lieux.

Là-dessus, le blessé reste à l’hôtellerie et le Samaritain continue sa route. Nous ne savons pas ce qu’ils deviennent, ni l’un ni l’autre, et à vrai dire nous nous en soucions peu désormais. L’histoire est complète. Il ne nous reste qu’à en tirer les conséquences.

Que deviendront les services de soins palliatifs dans les hôpitaux ? S’il a paru utile, au moins temporairement, de créer ces services, ce n’est sans doute pas la solution idéale, dans la mesure où elle contraint à faire sortir les malades de leur domicile ou de certains services hospitaliers pour les regrouper dans ces lieux particuliers. Incontestablement, l’idéal est que chaque médecin qui a en charge un malade puisse, le moment voulu, s’employer simplement à assurer à ce malade la meilleure mort possible. Mais, par ailleurs, les expériences anglo-saxonnes ou québécoises, dont certaines fonctionnent depuis plus de vingt ans déjà, ont fait preuve de leur utilité, en assurant à la fois, grâce à des équipes soignantes spécialisées et à des locaux adéquats, l’accueil de ces mourants et de leur famille. Il ne tient qu’à nous d’encourager la réalisation ou la poursuite de pareilles expériences, au moins jusqu’au jour, qu’il faut souhaiter proche, où cette pratique de soins palliatifs deviendra le comportement commun de toutes les équipes soignantes. Ce jour-là, un autre blessé nous attendra sans doute sur la route de Jéricho.

Nous ne saurions omettre, pour conclure, l’interprétation allégorique que saint Augustin, docteur de l’amour, a donnée de cette parabole.

Entre autres applications, il n’a pas manqué de voir, dans le Samaritain de l’Évangile, une figure symbolique du Christ qui, descendu du Paradis, de la Jérusalem céleste, a rejoint Adam, l’humanité blessée. Il a pansé ses plaies avec une miséricordieuse condescendance et l’a fait monter sur sa propre monture, qui est sa chair. Il s’est montré, lui aussi, le prochain de l’homme, son frère.

Bien plus, il a placé l’humanité dans l’hôtellerie qu’est son Église.

Et saint Augustin de conclure : « (Le Christ) nous a recommandés à l’hôtelier, c’est-à-dire à son apôtre ; et, pour nous faire soigner, il a donné deux deniers, l’amour de Dieu et l’amour du prochain, car dans ces deux commandements se trouvent toute la Loi et les Prophètes (Mt 22,37-40)... Tout cela s’est accompli : si nous descendons, nous sommes par là même blessés ; montons, chantons et avançons, pour arriver à la patrie » [4].

Rue des Auduins, 185
B-6060 GILLY, Belgique

[1On se souviendra que cette parabole est commentée par Jean-Paul II dans sa Lettre Apostolique Salvifici doloris sur le sens chrétien de la souffrance humaine (11 février 1984).

[2C. Saunders et M. Baines, La vie aidant la mort. Thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale. Medsi, Paris, 1975.

[3E. Kübler-Ross, Les derniers instants de la vie, Labor et Fides, Genève, 1975, pp. 47, 144.

[4Saint Augustin, Discours sur le psaume CXXV.

Mots-clés

Dans le même numéro