Stabat Mater. Se tenir auprès des mourants

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Dans son âme qui gémissait,
toute brisée, endolorie,
le glaive était enfoncé.|

Dans son âme qui gémissait,
toute brisée, endolorie,
le glaive était enfoncé.|

Ces premières lignes du Stabat Mater, restées gravées dans ma mémoire, depuis la liturgie de la Semaine sainte, vingt ans avant Vatican II, décrivent mieux qu’aucune photographie ne pourrait le faire, l’angoisse d’une veille auprès d’un lit de mort. En sept années de soins apportés aux mourants, je me suis tenue debout, penchée sur un millier de lits, partageant l’impuissance de la famille et des amis qui voient la vie quitter peu à peu l’être aimé. Cette impuissance à contrer la menace de la mort est une des situations les plus douloureuses auxquelles sont affrontés ceux qui soignent, surtout quand le patient est jeune. Cela suscite toutes sortes d’émotions, souvent inattendues, difficiles à maîtriser ; elles peuvent entraîner des comportements qui, mal compris, peuvent provoquer une grande détresse chez celui qui les éprouve et dans son entourage. Le mouvement qui se développe dans les hôpitaux, avec sa philosophie centrée sur la franchise et la vérité, est en train de guérir merveilleusement la blessure qui affectait l’attitude des médecins et des infirmières devant la mort et les mourants ; à nouveau ils saisissent quelque chose de cette acceptation de la mort comprise jadis comme faisant partie de la vie.

Avant de creuser cette spiritualité de la Vierge au pied de la croix – cette attitude de celui qui n’est qu’un spectateur impuissant – il vaut la peine de regarder ce qui se passe dans les esprits et les cœurs des acteurs de ce drame, non seulement de ceux qui sont au centre de la scène, mais aussi de ceux qui sont dans les coulisses. Cet emploi d’images empruntées au théâtre peut sembler quelque peu irrévérencieux, mais il est assez adapté car il y a peu d’occasions où on soit plus constamment contraint de jouer un rôle.

Regardons d’abord ceux qui sont en pleine lumière : le mourant et ceux qui les entourent. Hommes et femmes, tous, presque sans exception, ont peur de mourir. Ce n’est pas tant de la mort elle-même qu’ils ont peur, mais de tout ce qui l’accompagne : suffocation, incontinence, perte du contrôle de soi et, plus que tout, perte de sa dignité. Il est curieux de constater combien cette expression « mourir avec dignité » s’est introduite dans le langage contemporain quand il s’agit des soins à donner aux mourants. Je trouve plutôt fastidieuse l’évocation d’images stéréotypées de gens qui exhalent leur dernier soupir dans le calme, dans un environnement paisible, tandis que les infirmières et la famille entrent et sortent, sur la pointe des pieds, d’une chambre plongée dans la pénombre.

Je comprends maintenant la dignité d’une manière différente : elle concerne davantage l’intégrité de la personnalité que l’ordre et la sérénité extérieurs. Un des aspects les plus importants de ma tâche est d’aider les gens qui ont à affronter une mort imminente à sonder leurs peurs, à déboulonner leurs mythes et de regarder avec eux la mort en face. Par une ironie du sort, la plupart des comportements « peu dignes » ou « névrosés » chez les mourants proviennent de la manière dont ils ont été traités par ceux qui les soignent.

Il y a quelques semaines, je travaillais avec un collègue chez des patients soignés en dehors de l’hôpital. Je vis deux femmes d’un certain âge se conduire d’une manière fort peu digne, elles étaient agressives, exigeantes et apparemment déraisonnables. Chacune était comme une bombe sur le point d’exploser, pleine de colère et de ressentiment contre le monde en général et leurs médecins en particulier. Au même moment, nous avions eu une série de décès à l’hôpital, il y avait plusieurs lits vides, aussi je proposai de prendre les deux dames pour les aider. Mon collègue fut un peu surpris, car ni l’une ni l’autre ne pouvait être considérée comme malade au stade terminal, mais il fut reconnaissant de ne plus avoir ce problème sur les bras. Je réglai sur place l’admission des deux dames et pris du recul pour voir voler les étincelles. Dès mon retour à l’hôpital, elles étaient installées et les ennuis commençaient. La fille de Jane me guettait en haut de l’escalier pour me dire que Mary n’avait pas arrêté de parler depuis son arrivée et rendait sa mère folle. Je jetai un coup d’œil dans la salle d’hôpital qui comptait trois lits ; Jane, très tendue, était perchée, l’air misérable, sur le bord de sa chaise tandis que, du lit voisin, Mary donnait libre cours à ses sentiments. Par chance, le lit de notre unique chambre à un lit était momentanément vide, son occupant étant retourné chez lui pour quelques jours. Voilant la vérité, je demandai à Jane si elle voulait bien me faire le plaisir de changer de chambre et, la prenant doucement par le bras, je la conduisis hors de portée des diatribes de Mary.

Pendant les deux semaines qui suivirent, les infirmières, mes collègues médecins et moi-même « travaillâmes » avec Mary et Jane. Cela consista pour quatre-vingt-dix pour cent à les écouter patiemment et avec attention tandis qu’elles racontaient et re-racontaient leur maladie. C’était l’histoire trop bien connue de la peur et de l’anxiété, grossies de façon tout-à-fait disproportionnée par l’attitude de ceux qui les soignaient. Jane était la plus fâchée. Elle avait une bronchite chronique et avait soigné plusieurs de ses sœurs plus âgées pendant leur dernière maladie, puis, elle était tombée malade elle-même. Craignant le pire, elle avait interrogé ses médecins (à « Saint-Autre part », pas à Plymouth, je me hâte de le dire !) pour savoir si elle avait un cancer. « Ils m’ont tapoté la tête, comme si j’étais une petite fille », dit-elle, « et m’ont dit de ne pas me tracasser ». Mais Jane se tracassait. Sa « bronchite » ne semblait pas aller mieux, et elle ne réagissait plus comme d’habitude aux antibiotiques. Comme elle n’arrivait plus à se débrouiller seule, elle décida d’aller vivre chez sa fille à Plymouth. Le médecin traitant lui confia une enveloppe fermée à remettre au médecin qui la soignerait. Arrivée à bon port, Jane regarda l’enveloppe et puis, après avoir jeté un coup d’œil furtif à gauche et à droite, elle la décacheta. Elle y trouva une lettre qui parlait d’une dame d’un certain âge, atteinte d’un cancer inguérissable du poumon, et qui serait bientôt au stade terminal de la maladie. « La fille est au courant, mais nous avons pensé qu’il valait mieux ne rien dire à la patiente », lut-elle. Jane était non seulement furieuse mais humiliée. C’était son corps et sa vie - et voilà que ces gens complotaient pour la maintenir dans l’ignorance, la traitaient comme si elle était une enfant ou déjà complètement incompétente. Il n’est pas étonnant qu’à son arrivée dans notre clinique, elle n’était pas le modèle de la malade déférente, reconnaissante et patiente. Pauvre Jane ! C’étaient ceux qui la soignaient qui l’avaient privée de sa dignité. Deux jours plus tard, c’était une femme très différente qui était assise sur la pelouse de l’hôpital, caressant Trudy, le chien de mon assistante et posant avec le sourire pour les caméras de la T.V., qui filmaient l’hôpital ce jour-là.

Maintenant Jane savait qu’elle avait un cancer et qu’elle allait mourir, mais elle avait repris le contrôle de sa vie. Rester à l’hôpital était sa décision - comme c’était sa décision, trois semaines plus tard, de dépenser trois mille livres et de risquer d’abréger sa vie en allant à Londres en taxi pour dire adieu à ses amis.

Ce qui sera dur pour Jane (car elle vit encore au moment où j’écris), ce sera la perte progressive de son indépendance. Des caractères fougueux comme le sien trouvent très difficile d’accepter la perte de la liberté de circuler sans aide et enfin la faiblesse qui rend même impossible de changer de position dans son lit. A mesure que Jane s’affaiblira, le fardeau sera plus lourd pour sa fille. Celle-ci aura besoin de beaucoup de patience pour porter la frustration de sentir qu’elle ne peut plus aider et la tristesse de voir sa mère s’affaiblir.

Comme la mère de Rose, elle connaîtra la souffrance et la douleur du spectateur impuissant.

Rose n’avait que vingt-huit ans quand elle mourut. Elle avait au cerveau une tumeur qui avait repris vigueur un an après le traitement et, au stade final, lui causait de terribles maux de tête et de bizarres hallucinations. Ses derniers jours à l’hôpital resteront gravés dans ma mémoire tant les circonstances furent poignantes. Rose était médecin et connaissant son mal, elle envisageait la mort avec un courage et un charme singuliers. De façon absurde, évidemment, elle se trouvait lâche : les courageux le pensent toujours. Elle prenait la peur pour de la lâcheté et pleurait sur sa fragilité, fâchée de ne pas faire face aussi bien qu’elle l’avait espéré. Ne sachant plus que lui dire, je me souvins de la préface des martyrs, je la copiai et la lui donnai, timidement, car ce qui aide une personne peut être inutile à une autre.

Sa mort révèle ta puissance
qui se déploie dans la faiblesse.
Tu choisis les faibles et les rends forts
pour qu’ils te rendent témoignage.

J’aime penser que cela lui fut une aide. En tous cas, elle reprit des forces et rentra chez elle pour une semaine, puis nous revint quand son état s’aggrava. Ensemble, nous fîmes face au dernier passage. Il survint la semaine avant Noël, et la mère de Rose la veilla parmi les décorations de la maison et les préparatifs de la fête prochaine. Rose était inconsciente maintenant, son visage si pâle était paisible et ses cheveux foncés, brossés avec amour par les infirmières, se détachaient sur la blancheur de l’oreiller. De jeunes malades, pleins de force, atteints d’une tumeur au cerveau, luttent souvent pendant plusieurs jours contre la mort et Rose ne fit pas exception. Pendant trois ou quatre jours, plus longtemps peut-être, sa mère demeura assise près d’elle - c’était une femme paisible et calme, ne nous demandant apparemment rien de plus que ce que nous lui donnions instinctivement ou du fait de notre profession. Sûrement, pensai-je, ceci appartient à la Semaine sainte, pas au temps de Noël.

Quand un mourant est inconscient, ceux qui le soignent se tournent instinctivement vers ceux qui en souffrent le plus. Ils doivent être choyés, accompagnés, soutenus en tout ce qui semble pouvoir les aider. Il n’existe pas de recettes toutes faites pour venir en aide à ceux qui sont dans la peine. Les uns souhaitent veiller sans cesse, assis ou couchés, près du lit, jusqu’au moment de la mort et au-delà. D’autres se trouvent dans une détresse trop lourde, ils sont même révoltés, et doivent pouvoir retourner chez eux. Plus que tout ils ont besoin de savoir que, quoi qu’ils éprouvent, nous les comprenons ; s’ils veulent rester, c’est bien, ils ne sont pas un fardeau ; s’ils n’en ont pas la force, nous n’aurons d’eux aucune mauvaise opinion. Ce type d’aide nous est maintenant devenu instinctif ; de temps en temps, cependant, nous retombons dans le piège et jugeons égoïstes ou insouciants des gens qui, en réalité, n’ont simplement plus la force de porter une pareille douleur.

Il y a des situations particulièrement délicates quand les familles sont divisées, quand, par exemple, des parents divorcés et remariés se retrouvent au chevet d’un enfant unique. Il est parfois très déplaisant de voir des gens se disputer le droit d’être au chevet de l’enfant et il nous faut être très fermes pour protéger leur enfant de leur jalousie et de leur possessivité. Un autre cas très difficile est le conflit entre une jeune femme ou un jeune mari et les parents du conjoint qui meurt. Cela arrive souvent quand la jeune femme est mourante et que son mari doit à la fois s’occuper des enfants et tenir le coup dans son job. La mère de la jeune femme, affligée par la perte de sa fille, est souvent aveugle devant le besoin qu’éprouvent les jeunes époux de se retrouver seuls ensemble. Parfois l’hôpital fournit une sorte de terrain neutre où tous ceux qui sont dans la peine peuvent trouver la possibilité d’être proches du mourant sans usurper le rôle des autres.

Et au milieu de tout ce chagrin et de cette tension, qu’en est-il de ceux dont la profession est de soigner ? Qu’éprouvent-ils ? Il a été longtemps admis parmi les médecins et les infirmières que c’était une erreur pour le personnel soignant de « se lier » avec un patient. Cependant, le fait est là : quelle que soit leur compétence professionnelle, ceux qui soignent sont inévitablement impliqués dans la tragédie de la mort d’un être cher. D’après mon expérience, un des facteurs clés est l’identification avec le patient ou avec ses proches. Bien des infirmières avec lesquelles je travaille sont dans la quarantaine et sont particulièrement vulnérables quand il s’agit de jeunes femmes mariées, désolées de devoir abandonner leurs enfants. Moi, comme célibataire, je me sens plus vulnérable devant des membres plutôt non conformistes de professions libérales ou devant les très jeunes et je me retrouve chez moi avec leur souffrance et leurs luttes.

Pour nous tous, cependant, la souffrance nous laisse quelque répit quand nous pouvons faire quelque chose. D’une certaine façon, les infirmières ont plus de chance que les médecins, car il y a toujours quelque chose à faire : faire la toilette d’un malade, mettre de l’ordre, masser un endroit douloureux... Ces actions, faites avec amour, adoucissent en quelque sorte la souffrance. Mais d’un autre côté, les infirmières sont sur la brèche, exposées sans pouvoir y échapper à la réalité de la souffrance et à l’effritement des forces physiques et psychologiques.

Le fardeau des médecins est différent. Eux aussi sont heureux lorsqu’ils peuvent faire quelque chose : doser un médicament, vider un abcès, faire une injection. Le plus dur est de continuer à visiter les malades quand tous les remèdes ont été épuisés et que tous les conseils ont été prodigués. Les scénarios suivants illustrent la manière dont le médecin est « présent » à son ou sa malade.

Nous voyons d’abord le docteur poser un acte médical dans son rôle de chirurgien. Il est équipé pour la bataille et « armé » de ses instruments. L’infirmière à ses côtés le protège, sa présence agit comme une barrière entre lui et ses patients. Elle empêche de poser des questions embarrassantes ou de laisser paraître des émotions pénibles. C’est ainsi que beaucoup d’entre nous exercent leur ministère auprès des mourants : armés de notre compétence et protégés par nos aides. Il en est de même pour le prêtre qui remplit son ministère sacerdotal. Nous le voyons alors avec son étole et son col romain, protégé par le rôle qu’il joue et les rites qu’il doit observer.

Le deuxième scénario nous montre la rencontre du malade avec le médecin ou avec le prêtre quand ils ont épuisé tous les aspects matériels de leur ministère.

Ils sont là les mains vides - mais ils peuvent toujours prodiguer leurs conseils. C’est en cela que consiste une grande partie de mon travail. Je travaille avec les mains vides sur le plan matériel, mais avec la richesse de mon expérience, j’écoute et j’aide les mourants. C’est une tâche éprouvante, car on est toujours en quête de la parole qui aidera telle personne. C’est le genre de travail qui, pour avoir les meilleurs résultats, doit être taillé sur mesure pour répondre aux besoins de chaque individu. Il demande beaucoup de sensibilité et d’intuition, car ce qui peut merveilleusement soulager une personne peut en blesser profondément une autre. Je me souviens si bien d’une conversation que j’ai eue avec Kate, une jeune femme révoltée, au début de la trentaine. Kate avait une tumeur rare qui s’était attaquée à ses poumons et avait provoqué une lente hémorragie, impossible à maîtriser. Nous l’avions accompagnée et soutenue tout au long de ce rude voyage qui l’avait menée de l’incroyance et de la rage jusqu’à l’acceptation de sa situation. Un jour, comme je m’approchais d’elle, elle me dit tristement : « Je viens de faire un projet pour mes funérailles ». Que répondre à ce genre de réflexion fait par une jeune femme de trente ans qui, il y a deux mois, montait encore à cheval ? Aucun livre, même en milieu hospitalier, ne donne la réponse à faire à ces questions ou à des remarques déprimantes comme : « Que m’arrivera-t-il quand je mourrai ? », ou « Pourquoi moi ? » Vous n’avez qu’à croiser les doigts et à réagir en priant Dieu que ce soit la bonne réponse. Cette fois-là je répondis : « Ce sera une fête, Kate ! Ce sera une vraie bringue ! C’est le commencement, pas la fin ! » Ce genre de langage est toujours risqué. On marche sur des coquilles d’œufs. On ne sait jamais ce que l’on va dire jusqu’à ce que les mots soient sortis de la bouche ; ou si ce seront des mots merveilleusement à propos ou terriblement à côté. Cette fois-là, heureusement, j’avais dit ce qu’il fallait et Kate me serra la main et dit : « Vous me donnez tant de force quand vous parlez ainsi ».

Mais on ne réussit pas toujours. J’essayais un jour d’aider une très pieuse vieille dame en lui donnant une de nos croix - une simple croix de bois qui tient dans la paume de la main et peut être serrée si on souffre ou si on a peur. A ma grande peine, elle s’écarta brusquement de moi, répétant désespérément : « Non, non merci. Je préfère pas ». Je n’avais pas compris que cette dame était membre d’une secte de Plymouth et que des objets tels qu’un crucifix étaient, pour elle, frappés d’anathème.

Pour la plupart de ceux qui prennent soin des mourants, vient un moment où les mains sont vraiment vides. Les soins médicaux ont été utilisés au maximum et toutes les paroles d’aide possibles ont été prononcées. C’est à ce moment-là que même ceux qui font profession de soigner ont la tentation de s’enfuir. L’impuissance renferme une terrible souffrance : devoir admettre que l’on n’a plus rien à donner. Cela m’est arrivé il y a quelques semaines : une jeune femme, maître assistant, se mourait dans une lente asphyxie. Ses poumons étaient envahis par le cancer et elle était assise dans sa chambre, entourée de fleurs ; un enregistreur diffusait de la musique classique ; elle suffoquait, essayait de respirer. Il y a bien des soulagements que l’on peut apporter à ceux qui sont oppressés, mais quand les poumons sont envahis par une tumeur, il vient un moment où on ne peut plus rien faire et les gens meurent par manque d’oxygène. Je m’assis sur le lit, mis doucement le bras autour de ses épaules qui se soulevaient tandis qu’elle demandait désespérément : « Ne pouvez-vous faire quelque chose ? » Je répondis avec douceur : « Je regrette - il n’y a rien que je puisse faire ». (J’aurais pu lui administrer des calmants, mais nous en avions déjà parlé et elle voulait rester consciente). Elle suffoqua : « Oh ! ne dites pas cela ». La souffrance de moments comme ceux-là est lourde à porter. Il aurait été facile de lui dire : « Oui, bien sûr », et de lui administrer une piqûre inutile on un puissant sédatif. Cela aurait été professionnellement correct, mais, dans son cas, cela aurait été une erreur. Suffoquant pour essayer de respirer, le teint bleu, elle avait malgré tout une impressionnante dignité, assise droite, près de son mari qui l’aimait, avec des amis qui venaient de l’étranger pour lui dire adieu. Sa mort est celle que j’aimerais avoir pour moi - une dure, amère agonie, mais consciente jusqu’au bout.

Lentement, à mesure que les années passent, j’apprends toute l’importance de l’impuissance. J’en fais l’expérience dans ma vie personnelle et j’en vis dans mon travail. Le secret est de ne pas en avoir peur, de ne pas prendre la fuite. Les mourants savent que nous ne sommes pas Dieu. Ils acceptent le fait que nous ne puissions pas arrêter la marche du cancer, l’inexorable marche de cette terrifiante armée qui s’empare d’un corps humain comme une force occupante, qui pille, viole, profane, sans respect et sans faire de quartier. Tout ce qu’ils demandent est que nous ne les abandonnions pas, que nous tenions bon au pied de la croix. A cette étape du voyage, notre ministère est un ministère de la présence, il s’agit d’être là, simplement d’être. D’une certaine façon, c’est ce qu’il y a de plus dur.

St Lukes Hospice
PLYMOUTH PL1 2PJ, Grande-Bretagne